Kriseklubben Ep. 6: Diagnoser med Johanne Nordby Wernø
Johanne Nordby Wernø var 42 år da hun oppdaget at alle de merkelige detaljene i livet hennes utgjorde en logisk helhet. Hun er autist.
# Hvor kan du høre Kriseklubben?
Du finner alle episodene av Kriseklubben med Kaja på Spotify og YouTube.
I denne episoden av Kriseklubben møter filosof og programleder Kaja Melsom kurator og forfatter Johanne Nordby Wernø. Johanne har nylig fått en autismediagnose i voksen alder, og har skrevet boken «Kaninen har stått opp» om hvordan det faktisk er å være autist – særlig som sendiagnostisert kvinne i Norge.
Det startet med en plutselig tanke sommeren Johanne ble utbrent og sykemeldt.
– Jeg våknet en morgen og tenkte: Er det noe med meg som ikke jeg vet? forteller hun.
Da hun begynte å lese om autisme, kjente hun seg først ikke igjen. Beskrivelsene handlet om gutter som ikke kunne kommunisere, mens hun selv drev et kommunikasjonsbyrå. Men da hun leste om autisme hos kvinner, og spesielt sendiagnostiserte kvinner, endret alt seg.
– Dæven døtte, tenkte Johanne.
Autisme hos kvinner har lenge vært underdiagnostisert fordi diagnosemanualer hovedsakelig beskriver gutter. Kvinner lærer seg ofte å skjule sine autistiske trekk gjennom det som kalles maskering – en ubevisst tilpasning som over tid kan føre til utbrenthet, angst og depresjon.
– Du har lært deg å agere på en sånn måte som gjør at du kan komme unna med å være normal, forklarer Johanne.
Diagnosen ga henne en mulighet til å forstå seg selv
– Jeg føler at jeg har fått en mulighet til å være glad, sier hun. Hun beskriver hvordan hun endelig slapp å bære byrden av å ikke vite hva som var galt. Lydfølsomhet, sosial utmattelse, behov for forutsigbarhet – alt ga plutselig mening.
– Det er ikke per definisjon galt å ikke se noen i øynene når man snakker sammen. Det er en kulturell konvensjon, påpeker hun.
Johanne er kritisk til begrepet høytfungerende autist fordi det skjuler hvor mye mange sliter. Selvmordstall blant autistiske kvinner uten intellektuell funksjonsnedsettelse er skremmende høye.
– Det er mange som får til ting som gir stjerne i samfunnets store bok, men som sliter veldig hjemme hos seg selv, sier hun.
I episoden diskuterer Kaja og Johanne også nevrodivergens som begrep, debatten om overdiagnostisering, og hvorfor samfunnet trenger bedre forståelse av autisme. Johanne mener vi må tillate både sårbarhet og styrke samtidig, og at diagnosen ikke handler om sykdom, men om annerledeshet.
Hør hele samtalen for å forstå hvordan en autismediagnose i voksen alder kan endre alt – og hvorfor det er så viktig at flere får tilgang til riktig hjelp.
Les hele transkripsjonen fra episode 6:
Kaja Melsom - 00:00:00
Velkommen til nok en episode i Kriseklubben. I dag har jeg invitert kurator og forfatter Johanne Nordby Wernø. Hun har nylig fått en autismediagnose i voksen alder, og hun har skrevet en bok om hvordan det faktisk er å være autist.
Kaja Melsom - 00:00:30
Johanne, velkommen hit. Kan du starte med å lese et utdrag fra boka?
Johanne Nordby Wernø - 00:00:37
Det kan jeg. Dette er meg. Jeg kjenner brått uforklarlige lukter. Malt kaffe, en ulmende veke. Dette er meg. Ukentlig opplever jeg å passere noen på fortauet og se dem hilse på meg. Ikke fordi de tror de kjenner meg, men fordi de tolker ansiktet mitt i tønn. At de tror jeg hilste først. Jeg lærer aldri å skille en vin eller kaffe fra en annen. Jeg er en tenker, men ikke mens jeg står, eller når jeg er for nær ventilasjon, trekk eller en høyttaler, da jeg skrumper inn og blir en trengende sånn i forbigående. Jeg går aldri på rema uten caps mot lysrørene. Jeg går nødig på andre remaer enn min egen, og selv der forbanner jeg kjøpmannen når de uten forvarsel bytter plass på ost og kylling. Jeg flytter meg på bussen hvis sidekvinnen har tatt for hardt i med parfymen. Jeg går hjem fra trening hvis batteriet går i de støykanslerende hodetelefonene. Jeg har vært utbrent i over et år, mer enn én gang. Jeg har knust interiør på flere kontinenter. Jeg har fra tenårene av jobbet meg gjennom talløse psykologer og fysioterapeuter, naprapater, kiropraktorer, Feldenkreis, Pilates, God natt.
Johanne Nordby Wernø - 00:01:53
Jeg er ekstremt løsningsorientert, jeg planlegger steg for steg, jeg tenker på alt. Jeg advarer andre mot sannsynlige uønskede utfall de selv ikke øyner, men det er ikke lov å si hva sa jeg, når dette så inntreffer. Jeg får akutt blodtrykksfall og blir blek, kvalm og urørlig ved synet av blod eller sprøyter, selv på film. Dette er meg. Og alt dette og mere til var i alle år bare et utall rørete småbiter. Men nå har kaninen stått opp, og det hele utgjør en fullstendig logisk mosaikk.
Kaja Melsom - 00:02:29
Takk, Johanne. Og dette var jo et . Utall av forskjellige uttrykk som du nå har skjønt handler om at du er autist. Dette har du jo levd med hele livet, har du ikke det?
Johanne Nordby Wernø - 00:02:45
Jo, har vi det?
Kaja Melsom - 00:02:47
Hvordan begynte du å skjønne at dette kanskje handlet om autisme?
Johanne Nordby Wernø - 00:02:56
Det skjønte jeg jo ikke før jeg var 42 år. Den sommeren så ble jeg utbrent og gikk ordentlig i bakken og ble sykemeldt. Og i løpet av de dagene eller ukene så bare slo det meg en morgen, faktisk – jeg beskriver den morgenen i boken – at jeg våknet og tenkte:" Er det noe med meg som ikke jeg vet?" Og så begynte jeg å lese. Om autisme. Det føltes som en tanke som var . Som en vill tanke som falt inn i hodet på meg. Og som jeg kunne jo forfølge. Jeg kunne jo se. Jeg måtte bare google det. Men så fant jeg jo senere ut at jeg hadde tenkt på det før. Fordi at jeg fant et notat i Mac-en min fra året før hvor jeg hadde gjort meg noen veldig korte stikkord. Dette forsto jeg senere at jeg må ha tenkt på det før, men denne morgenen, den sommeren, så slo det ned i meg bare som en litt sånn aparte tanke. Og da jeg slo det opp, så var det nesten sånn at jeg la det fra meg igjen. Fordi at når du leser om autisme i mange større oppslagsverk eller de typiske kildene, så var autisme beskrevet på en måte som jeg ikke kjente igjen.
Kaja Melsom - 00:04:24
Hvordan da? Fordi man finner gjerne sånne lister, ikke sant. Sånne lister med symptomer. Sto ikke dette du beskrev nå som at du kan få blodtrykksfall, det kan jeg aldri si, jeg har lest på en sånn, men ikke sant. At du er lyssky og lydsky og . Noe av dette står vel på listene, men ikke .
Johanne Nordby Wernø - 00:04:43
For det første så står det jo kanskje, som du sa, symptomer. Mens autistiske folk gjerne kaller det for trekk. Fordi vi er opptatt av å prate om det, ikke som en sykdom. Og ikke med hele den familien av ord som er knytta til sykdom. Vi snakker om det som en nevrotype og som en annerledeshet. Og selv om det er en diagnose, så tenker vi jo ikke på det som en sykdom. Men det sto jo at jeg ikke hadde noen venner og ikke kunne kommunisere. Og jeg drev jo et kommunikasjonsbyrå, så jeg syns jo det var litt rart.
Kaja Melsom - 00:05:20
De trodde du ikke kunne ha øyekontakt og kanskje trengte hjelp til det meste?
Johanne Nordby Wernø - 00:05:26
Ja, det var litt sånn. Og så gikk jeg imidlertid videre til å lese om autisme i kvinner. Og helt spesifikt autisme i sendiagnostiserte kvinner. Og det var jo da jeg fikk den veldige opplevelsen av at . Dæven døtte.
Kaja Melsom - 00:05:48
Hva er det som er spesielt med kvinner og sendiagnostiserte kvinner?
Johanne Nordby Wernø - 00:05:52
Jeg vil jo ikke si at det er noe spesielt med kvinner. Kvinner er jo . Jeg er jo et vanlig menneske, for meg, men i den medisinske litteraturen så er det en gutt som er et vanlig menneske. Slik at diagnosemanualene og mye av de beskrivelsene vi ser av autisme mange steder, har jo vært . De beskriver en gutt.
Kaja Melsom - 00:06:14
Ja. Det samme har det vel vært med ADHD? Ja. Det er den samme problemstillingen.
Johanne Nordby Wernø - 00:06:20
Problemet.
Kaja Melsom - 00:06:22
Men da du begynte å lese om kvinner og autisme, da begynte brikkene mer å falle på plass. Så var det sånn, da, at alle disse trekkene som du har båret på hele livet . At det plutselig, så tegnet det et bilde av at du passet inn i denne . Autismediagnosen.
Johanne Nordby Wernø - 00:06:43
Ja, det gjorde det. Og ingen burde jo på en måte bli så sjokkert, for dette er jo veldig arvelig, og jeg har jo mye nær familie som jeg visste at var autistiske, eller hadde asperger, som det pleide å hete, men jeg visste nok ikke engang at autisme og asperger var det samme.
Kaja Melsom - 00:07:05
Så du visste at nære familiemedlemmer hadde asperger, men du visste ikke at asperger var en variant av autisme?
Johanne Nordby Wernø - 00:07:14
Nei, jeg tror ikke det, og jeg hadde heller aldri tenkt at jeg hadde asperger.
Kaja Melsom - 00:07:18
Nei. Hvorfor ikke? Det bare passa ikke. Har du veldig annerledes trekk enn familiemedlemmene dine som har Asperger? Eller det heter jo ikke Asperger lenger, når det kalles alt autisme? Ja, det gjør det.
Johanne Nordby Wernø - 00:07:32
Det er vel antagelig . Svaret på det er vel dette med kvinner igjen, da. Og med det å være sendiagnostisert. For det er jo ikke bare det at folk som meg ikke kjenner seg igjen i diagnosemanuene, fordi de er skrevet opprinnelig . Men det er også det at når du går udiagnostisert i over 40 år, så har du jo lært deg å skjule det. Så har du lært deg å agere på en sånn måte som gjør at du kan komme unna med å være 'normal'.
Kaja Melsom - 00:08:03
Er det det man kaller maskering?
Johanne Nordby Wernø - 00:08:04
Ja, det er det man kaller maskering. Og det merker man jo ikke nødvendigvis selv at man gjør. Når man har fått diagnosen, så begynner det jo et arbeid hvor du identifiserer selv. Når gjør jeg det? Når gjør jeg det ikke? I de situasjonene har jeg alltid maskert. Det er derfor jeg syns de er så ubekvemme, eller . Og så ser vi jo i forskningen, pluss at mange av oss erfarer det selv, at det tærer på systemet. At det er kjempeusunt å gå og maskere i mange, mange år.
Kaja Melsom - 00:08:30
Men hvorfor man maskerer? Er det skam? Er det for å passe inn? Man prøver å skjule de trekkene som man kanskje ennå ikke vet at er autistiske trekk. Men likevel, selv om man ikke har denne stigmatiserende merkelappen på det, så har man behov for å skjule disse trekkene. Det er jo litt snodig, da. Hvis man ikke vet at det er noe stigma knyttet til det. Nei, derfor.
Johanne Nordby Wernø - 00:08:53
Jeg syns det er . Det som skrives og sies om begrepet 'unheimlich' i tilknytning til autisme . Jeg har det fra en forfatter som heter Joanne Limberg, som skriver godt om 'unheimlich', som er et begrep som kommer fra Freud, fra gammel psykoanalyse, som på engelsk noen ganger oversettes til 'the uncanny'. Og det handler om det spesifikke ubehaget som oppstår når noe er nesten likt, men bare nesten, og at det oppstår en sånn uro rundt hva dette lille avviket er. Du kan ikke helst sette fingeren på det. Joanne Limber skriver godt om hvordan autistiske personer opplever å støtes ut eller stå utenfor uten at man helt kan sette fingeren. Og det tror jeg at mange høytmaskerende autister opplever. At det er noe galt spørsmålstegn, eller annerledes ved meg, men hva i huleste er det? Og det er jo gjerne da summen av alle disse små tingene, som jeg kaller for en mosaikk i boken, alle disse små tingene som er annerledes, som du ikke vet at henger sammen, før du får den diagnosen.
Kaja Melsom - 00:10:05
Er det også det at man kanskje gjennom særlig barne- og skoleår opplever at andre syns . At man er litt rar? Eller jo, men henger det sammen med det sosiale, eller er det bare en følelse av at jeg er ikke som de andre? For det kan man jo føle selv om andre ikke reagerer på en, men er det også . liksom, er det . Er det vanskelig for autister å bli akseptert i et fellesskap? Jeg tenker særlig på skolen og .
Johanne Nordby Wernø - 00:10:38
Ja, veldig mange opplever det. Det er det jo dessverre veldig sørgelige tall på at mange opplever. Jeg har vært heldig og sikkert også flink til å tilpasse meg eller maskere, om du vil, og har god vennskap og har inngått i fellesskap. Men vi ser at det er mange som sliter med det, ja. Med utenforskap og mobbing og vennløshet. Det er det.
Kaja Melsom - 00:11:00
Og da er maskering et forsøk på å tilpasse seg, kanskje, å bli akseptert av flokken, da?
Johanne Nordby Wernø - 00:11:07
Ja, overleve sosialt, ja. Sånn at . Er det i deg selv at du opplever en annerledeshet, eller er det i responsen fra andre? Det .
Kaja Melsom - 00:11:20
Det henger vel sammen?
Johanne Nordby Wernø - 00:11:21
Ja, det henger jo sammen. Men det er viktig å si at på en måte så . Det er jo ikke noe . Med veldig mye av det autistiske vesenet så er det liksom ikke noe galt med det i seg selv. Det er i den krasjen med samfunnet at det blir vondt. Ja. Det er jo ikke . Per definisjon galt å ikke se noen i øynene når man snakker sammen. Det er en kulturell konvensjon som vi har blitt enige om. Og det fins eksempler på kultur hvor det ikke er høflig å se folk i øynene. Og det er jo heller ikke noen naturlov . Hvor mye lys er for mye lys i øynene? Eller hvor varmt er et for varmt rom?
Kaja Melsom - 00:11:58
Det fins ikke noen plass her.
Johanne Nordby Wernø - 00:12:00
Det er jo vår måte som bare krasjer med alle de andre sin måte. Heller enn at vår måte er feil.
Kaja Melsom - 00:12:07
Ikke sant. Men du, da du fikk, for du har, da du mistenkte at dette kan være autisme, da regner jeg med du oppsøkte en eller annen spesialist, og så har du fått en diagnose på papiret, ikke sant? Hvordan opplevde du det? Å få det sort på hvitt? Jeg er autist.
Johanne Nordby Wernø - 00:12:26
Ja. Jeg oppsøkte jo først en ekspert som heter Internett. Fordi jeg skjønte veldig . Fordi jeg er en researchmaskin, og det ser jeg at har tjent meg veldig godt i denne prosessen. Jeg har min akademiske utdanning, jeg har journalistisk erfaring. Jeg er kildekritisk, og jeg er god på research. Så jeg kunne gå på Internett og på biblioteket. Og så kunne jeg lære meg ganske fort at wow, det fins jo et helt . Dette er jo et fagfelt der ute, og det fins jo community der ute av folk som har opplevd å skjønne som voksne at de er autistiske.
Kaja Melsom - 00:13:06
I Norge eller internasjonalt? Ikke i Norge, men internasjonalt.
Johanne Nordby Wernø - 00:13:11
Det fantes noen veldig få spede forsøk, og hatten av for dem som hadde orket før 2022 skjedde dette. Å gi intervjuer og prate om at det går an å være autistisk og se ut som meg … Det var noen veldig få sjeler jeg fant intervjuer med her og der, eller som hadde en sosiale medier-profil, eller noe sånt, men det var jo helt unntaksvis. Og det var ikke noe fellesskap eller diskurs å snakke om, men i Sverige eller i Storbritannia eller i USA eller i Australia så var det jo det. Og plutselig kunne jeg sitte, etter ganske få uker . Ut i denne utforskningen så satt jeg og leste bøker, prisbelønte, bestselgende bøker fra andre land, om hvordan det var å skjønne at man var en sendiagnoserkvinnelig autist. Så jeg fikk jo den styrken med meg veldig tidlig, at jeg innhentet all denne historien og informasjonen. Og så så jeg jo da mer og mer tydelig den grelle kontrasten til hvordan dette forstås i Norge. Og det var da jeg skjønte at . Dette må noen skrive bok om i Norge! Her er det et kjempestort kunnskapshull. Og så skjønte jeg jo dessverre at det måtte jeg .
Johanne Nordby Wernø - 00:14:25
Det hørtes ut som at det var meg som måtte gjøre det.
Kaja Melsom - 00:14:28
Og da skrev du boken 'Kaninen har stått opp'. Hva legger du i denne tittelen? 'Kaninen har stått opp'. Hvorfor har du valgt den? Hva betyr det?
Johanne Nordby Wernø - 00:14:38
Det er veldig kjedelig med bøker som heter sånn . Nå skal jeg ikke oute noen av de andre forfatterne som har så kjedelige titler, men det er så mange forsvinnende like titler, så jeg kjente ganske tidlig at jeg vil ha en rar tittel. Og den boken er jo også et forsvar for det rare. Helt spesifikt så handler den om en klokke, eller en lampe, som sønnen min hadde, som . Det er en vekkerklokke for småbarn og barn som ikke kan klokka. Den er programmert til å lyse opp klokka halv sju om morgenen. Så lyser det opp et felt hvor en liten kanin har tatt på seg skolesekken sin, og der blir dag, og kaninen skal på skolen. Og så om kvelden slukker det, og da lyser det opp et blått felt hvor kaninen skal gå og legge seg. Så den markerer bare dag og natt. Det er bare to soner eller faser. Og nå er det jo forferdelig å sitte og forklare litterære metaforer. Jeg vil jo at folk skal lese hele den lille beretningen om kaninklokka, men det handler om at det er et veldig stort vendepunkt for et menneske. Å forstå at man er autistisk og ikke bare dust, liksom.
Kaja Melsom - 00:15:53
Du skriver noe i boka som er sånn . Det er sikkert ikke ordrett gjengitt, men noe à la dette, at . Jeg skjønte at jeg ikke . Fordi du har slitt mye med depressive tanker og sånn, jeg skjønte at jeg også kunne gå rundt og være glad. Og den vet jeg om. Altså, merker! Den må du utdype.
Johanne Nordby Wernø - 00:16:15
Ja, jeg fant ut at . Jeg husker ikke hvordan jeg snulte over akkurat det, men jeg fant ut at ifølge Statistisk sentralbyrå så var den gjennomsnittlige levealderen for kvinner i Norge 84 år. Og jeg var 42 år da jeg fant ut av dette, så jeg var kommet akkurat halvveis. Og jeg er ikke noen sånn kvinne av store ord og veldig sånn drama. 'Dette forandret livet mitt'-person. Men dette forandret livet mitt. På hvilken måte da? Jeg føler at jeg har fått en mulighet til å være glad. Ja.
Kaja Melsom - 00:16:52
Hvorfor kan du være glad . Hvordan har den diagnosen endret synet på deg selv? Hvordan har den endret synet på relasjonene dine? Den må jo ha skapt noen forandringer, helt reelle forandringer?
Johanne Nordby Wernø - 00:17:06
Så en del av det er noe sånn veldig konkret, at jeg er blitt i stand til å ta hensyn til meg selv, fordi at jeg kan . Jeg har satt meg inn i hva eit vissme ofte innebærer. Og så har jeg forstått hvorfor det alltid er jeg som hører den irriterende lyden. Eller sånne helt håndfaste ting. Det er veldig . Godt å forstå at når jeg reagerer på den lyden, så er det greit. Jeg har fått en tillatelse til å synes at den lyden er for høy, uten å føle meg dum eller rar eller . Men utover de helt konkrete tingene, så tror jeg det er et mer sånn . Det er en bør som du slipper å bære, da. Du har fortsatt alle de vanskelighetene du hadde i hverdagen med at din . Ditt system ikke helt matcher verden, men du vet hvorfor. Så at du slipper å gå og slite deg ut lenger på den ondheimelige følelsen av hva er det? Hva er det som ikke . Hvorfor blir jeg aldri glad? Hvorfor skal jeg hele tiden jobbe og jobbe og jobbe for å komme fram til noe som jeg ikke engang vet hva er? Det er litt her oppe, da. Men det er .
Kaja Melsom - 00:18:17
Kan du bli gul? Er det det at man . Du kan bli glad i deg selv igjen. At du slipper å piske deg selv. 'Å nei, nå ødela jeg . Nå gikk jeg fra den restauranten igjen.' Hvorfor kan ikke jeg bare oppføre meg som andre? At man slipper den derre selvpiskingen, handler det litt om det?
Johanne Nordby Wernø - 00:18:36
Det handler om, og det ser jeg at det handler om for veldig, veldig mange. At de blir i stand til å være gode mot seg selv. Og at de blir i stand til å . Mange bruker den metaforen at de trodde de var ødelagt.
Kaja Melsom - 00:18:49
Men endrer det også synet på relasjoner og kanskje . Jeg vil jo tro at noen av disse trekkene skaper relasjonelle vansker? Gjør det at du kan også forholde deg til disse vanskene på en annen måte?
Johanne Nordby Wernø - 00:19:08
Ja, for de skaper nok aller mest vansker når man ikke vet om dem. Det kan jo oppleves som uhøflig at noen ikke vil se deg i øynene, for eksempel, og man kan lage seg teorier om hvorfor det er det. Det kan oppleves uhøflig at noen går fra en sosial sammenkomst, så hvis du er sammen med vennene dine, så er det en som har reist seg og går. Hvis du vet at den personen er autistisk, og hun har sagt at 'jeg trenger noen pauser' iblant, så stiller jo det hele situasjonen i et annet lys. Så det er tallrike eksempler på det.
Kaja Melsom - 00:19:37
Men en diagnose er jo også stigmatiserende. Er det derfor du har valgt å skrive bok?
Johanne Nordby Wernø - 00:19:44
Ja, for jeg syns jo ikke det er . Jeg har jo den gaven at jeg syns jo helt oppriktig ikke det er noe å skamme seg over. Og jeg skammer meg ikke over det. Og jeg har lyst til å si til de andre at ikke de behøver det heller, fordi de sitter og skammer seg. Jeg vet jo det, for de skriver til meg. De sitter og skammer seg over hele Norge.
Kaja Melsom - 00:20:01
Du får brev nå, fra meg, etter å ha gitt ut boken. Men hvorfor . Dette . Jeg må jo innrømme at det som er vanskelig for folk som . Med akkurat autisme, det er jo nettopp det at det er . Det ofte blir presentert som et spekter fra veldig høytfungerende mennesker som du selv, jeg vil si at du er, til mennesker som trenger hjelp til nesten alt her i livet. Og derfor . Det gjør kanskje også at det er knyttet mer stigma til autismediagnosen enn f.eks. ADHD-diagnosen, ville jeg tro. Men det jeg syns var veldig interessant da jeg leste boka di, er at du stiller deg skeptisk til hele denne spekterforståelsen av autisme.
Johanne Nordby Wernø - 00:20:58
Nei da, jeg stiller meg ikke skeptisk til . Skeptisk til Spekter, det var ikke lett å si. Men jeg vil være med på å oppklare en misforståelse omkring det. For Autisme Spektere er jo ikke en strek med de veldig autistiske som bor på institusjon og ikke har talespråk i den ene enden, og de ikke så autistiske eller miltautistiske som meg, som ofte kalles høytfungerende. Det er et begrep som ikke jeg . Ja, det kan vi kanskje gå inn på etterpå. Det er snarere sånn at du kan se for deg med et bilde fra en kjempeflink britisk autistisk forfatter som heter Pete Warmby. Han beskriver det som at hver autist har hvert sitt miksebord. Så når man skal mikse lyd, så er noen av knottene skrudd opp til maks, og noen er på middels, og noen er helt nede, og så er den opp der igjen. Hver autistiske person har sitt sånt miksebord. Noen trekk er skrudd opp til maks, andre ikke så mye. Og det vil variere fra person til person, fordi . Nå kan man lese på Helse-Norge at autisme er veldig ulikt fra person til person.
Johanne Nordby Wernø - 00:22:06
Men det er veldig sant. Det er krevende å forstå, også for utredere, hvem som er autistisk og ikke, fordi det er en stor variasjon folk imellom på hvor disse knottene står på miksebordet.
Kaja Melsom - 00:22:18
Men . Noen fungerer åpenbart bedre i samfunnet enn andre. Noen trenger hjelp til det meste, andre er i krevende stillinger og fungerer tilsynelatende også sosialt. Hvorfor har du noe imot å kalle det ene høytfungerende?
Johanne Nordby Wernø - 00:22:41
Det er jo flere årsaker til det, og én er at. Jeg misliker den oppdelingen i høyt og lav som høres litt ut som bra og dårlig eller flink og ikke flink, fordi blant autister så er det en veldig utstrakt solidaritet med folk som har et større støttebehov, og det er også kunnskap om det faktum at dette kan forandre seg gjennom livet. Det fins folk som er ikke-verbale til de er langt oppe i tenårene. Som siden finner fram til at de har et talespråk, og begynner å bruke det. For å ta ett sånt veldig tydelig og synlig og mye brukt eksempel på denne påståtte høytfungeringen, så er det jo ofte talespråk som blir trukket fram. Det fins jo eksempler på folk som ikke har talespråk, men som kommuniserer på andre måter. Det er ikke noe i veien for andre kommunikasjonsmåter enn talespråk heller. Sånn at man kan tenke litt over . Det ligger så mye premisser under, da. Hvorfor må alle ha talespråk? Jeg er glad og takknemlig for at jeg har talespråk. Det er ikke det. Det gjør livet mitt mye enklere. Men vi trenger ikke å konkludere så beinhardt med at alle må ha det, og hvis ikke, så er det en tragedie. Så det er mye nyanser når man begynner å se nærmere på ting.
Johanne Nordby Wernø - 00:24:10
Dessuten er det jo sånn at veldig mange av de som er påstått høytfungerende, de sliter når du ikke ser det.
Kaja Melsom - 00:24:16
Men eksempelet ditt, var det denne fyren som ikke hadde talespråk til han var noen og tjue, eller noe sånt? Og så etterpå så tar han en doktorgrad på Harvard, eller noe sånt?
Johanne Nordby Wernø - 00:24:28
Jeg tror du tenker på den yngste svarte professor noensinne ved Axford.
Kaja Melsom - 00:24:32
At han ikke hadde talespråk?
Johanne Nordby Wernø - 00:24:34
Han er artistisk, ja.
Kaja Melsom - 00:24:36
Og det er et eksempel på at disse utfordringene og trekkene kan endre seg. Noen skrur seg på igjen . Er det hendelser som gjør at de skrur seg på eller av, eller er det bare .?
Johanne Nordby Wernø - 00:24:49
Det vet jeg ikke, og det er klart eksemplet med den professoren er veldig spesielt, men det sier jo noe om at dette ikke trenger å være så statisk som mange tror, at mange . At både livshendelser og tilfeldigheter kan gjøre at du bår et mye større eller lavere støttebehov over tid, og at du dermed ikke skal være så høy i hatten hvis du er fryktelig høytfungerende, for plutselig er du ikke det, eller hva jeg så for meg sa. Det handler jo ofte mye om det samlede stresstrykket på en person. Og når det kommer til det med de høytfungerende, så . Så er jo jeg f.eks. veldig takknemlig for at jeg har fått til mange ting som gir meg sånn stjerne i boka, i samfunnets store bok. At jeg har klart å ta en utdanning, at jeg kan stå i jobb, og at jeg har sosiale relasjoner osv. Men det er mange som får til ting som gir stjerne i den boka, og som sliter veldig hjemme hos seg selv og inni seg. Og det er vanvittige! Selvmordstall blant autistiske kvinner som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse, og som tilsynelatende klarer seg bra.
Johanne Nordby Wernø - 00:26:06
Sånn at det er ikke så ålreit å bli kalt for høytfungerende hvis man .
Kaja Melsom - 00:26:14
Det høytfungerende kan være nettopp fordi man mestrer de tingene som samfunnet verdsetter, som jo tross alt er en ganske snever kategori, som er synlig og gir status, men så kan man slite enormt på andre områder i livet. Og så i tillegg så nevner du vel i boka at de som gjerne blir kalt høytfungerende, kanskje er de som er flinkest til å maskere og skjule de sidene de … Eller de trekkene som er virkelig problematiske å leve med.
Johanne Nordby Wernø - 00:26:44
For hvis du er veldig god på maskering, så ser du veldig høytfungerende ut. Men det er veldig slitsomt for psyken din.
Kaja Melsom - 00:26:52
Ja, men ok. Men så snakker du om nevrodivergens. Det er . Kan du ikke si litt om det? Hvorfor liker du å bruke begrepet nevrodivergent? Kontra motsatsen som er nevrotypisk. Hva betyr dette, og hvorfor liker du å bruke disse greiene?
Johanne Nordby Wernø - 00:27:14
Jeg vet ikke om jeg liker å bruke dem engelsk. Jeg har lært dem når jeg har lest meg noen nye bøker de siste årene. Årets nyord, er ikke det en kåring? Sikte på å få inn det om et år eller to, tenker jeg. Det må bli årets nye år. Det er jo en samlebetegnelse som noen ganger blir skjelt ut litt fordi det ikke er noen helt tydelig avgrensning eller definisjon. Veldig ofte når man bruker det, så betyr det autisme og ADHD. Men mange bruker det også som en større sekkebetegnelse, hvor i hvert fall turetts, dysleksi, dyskalkuli, til og med bipolar og andre diagnoser eller tilstander inngår.
Kaja Melsom - 00:27:49
Er poenget det at nevrodivergente er folk som har en . Eller personlighetstrekk som avviker fra . Det vi hjerner … Det store flertallet? Som er såkalt nevrotypiske?
Johanne Nordby Wernø - 00:28:06
Det store flertallet er nevrotypiske, ja. Og de som er nevrodevegente, hvis man bruker det begrepet, har jo en minoritetsnevrotype.
Kaja Melsom - 00:28:14
Ja. Men. Grunnen til at jeg sier du liker å bruke det ordet, er at jeg oppfatter at folk som ønsker å knuse stigmaet rundt diagnoser som autisme og ADHD, liker generelt å bruke nevrodivergens, dette begrepet, fordi det antyder at det er ikke snakk om nettopp sykdom, som du var inne på tidligere, men bare en annerledeshet.
Johanne Nordby Wernø - 00:28:38
Ja, det er nok ladd med en styrke og en selvtillit. Og med den betydningen at det er en annerledeshet, ja, heller enn en feil. Ja.
Kaja Melsom - 00:28:47
Ikke sant. At jeg, ok, jeg avviker fra majoriteten i måten jeg er skrudd sammen på, men det er ikke en feil, det er ikke en sykdom. Og bare det å få bort dette sykdomsmerkelappen må jo føles ganske frigjørende.
Johanne Nordby Wernø - 00:29:03
Ja. Å legge stolthet og en positiv identitet i det. Altså, dette betyr jo ikke . Det er jo noen som tolker det sånn . En bagatellisering av de vanskene man kan stå i . Men det er ikke det. Du vil fortsatt ha vanskene dine, ikke bekymre deg for det. Men du vil kunne legge til en tilhørighet i et community og en positiv identitet og en stolthet og en styrke som er utrolig viktig for psyken din.
Kaja Melsom - 00:29:30
Ja, for det som er vanskelig med diagnoser og det å snakke om diagnoser, er jo at . Når noen får en diagnose, så er det jo fordi de har utfordringer, som kanskje vi rundt dette mennesket også inviteres til å ta hensyn til, ikke sant, både som samfunn og enkeltindivider, og kanskje også at vi skal. Ha empati med dette mennesket, forstå at dette mennesket sliter med konsentrasjon eller hva det måtte være, trenger kanskje lengre tid eller i det hele tatt, men samtidig så er liksom denne bevegelsen, jeg vet ikke om jeg kan kalle det nevrodivergensbevegelsen, de som ønsker å knuse stigmaet. De ofte fremhever jo veldig de positive styrkene ved f.eks. å ha ADHD. De kaller det en superkraft. Eller autisme. Man ramser opp alle store genier opp gjennom historien som har hatt autisme. Og da blir man sittende litt sånn . OK. Er dette et problem, eller er det en styrke? Eller er det litt sånn at det kan være en styrke når man vil at det skal være en dyrke, og et problem når man vil at det skal være et problem?
Kaja Melsom - 00:30:43
Nå prøver jeg nesten å provosere deg for å få fram en reaksjon, men det er litt forvirrende denne .
Johanne Nordby Wernø - 00:30:49
Ja, det er jo litt spennende med begreper som er i utvikling, eller . Ja, hvis man skal . Jeg tenker jo at dette var et paradigmeskifte i mitt liv. Og det hadde vært fantastisk hvis man fikk et paradigmeskifte i forståelsen av det i samfunnet. Og det som skjer når et paradigme erstattes med et nytt, er jo at da knirker det jo i disse . Vi var etter de kontentalplatene. Da er det jo litt bråk. Da er det jo lett forvirring.
Kaja Melsom - 00:31:16
Akkurat som med kroppspositivisme. Er det plutselig bare bra å være overvektig nå, eller er det det vi skal synes?
Johanne Nordby Wernø - 00:31:25
Poenget er at hvis noe har vært kun stigmatisert før, kun forstått som et problem, til og med en tragedie . Historien til autisme er jo innhyllet i sånn tragedietenkning. Så er det liksom … det er ganske mye å gå, på en måte. Man startet ganske langt bak målstreken, så det at det bringes på bane en god del av de tingene som de facto er positive ved å ha en sånn hjerne, det utsletter ikke at det fortsatt er mange ting som er vanskelige. At vi klarer å ha de to tankene i hodet på samme tid, tenker jeg. Jeg er ikke av de som kaller det for en superkraft, men det er jo mange som gjør det. It's a super power, sier de amerikanske skuespillerne på Instagram. Jeg syns det blir litt sånn . Det er en skotsk komiker som heter Fern Brady, autistisk komiker som heter Fern Brady, som sier at . Hun er drittlei av at de kaller det for en superkraft, men hun sier sånn . I hvilken film ville Supermann ikke fløyet over hustakene og knust det kriminalitetet med Fighting Crime? Men heller se for deg at Supermann setter seg ned og begynner å lese høyt for deg.
Johanne Nordby Wernø - 00:32:35
Fra Sylvia Platz' mest suicidale diktsamling. Og ikke viser noen tegn på å plukke opp at du ikke har lyst til å høre på det. Er det en superkraft? Nei.
Kaja Melsom - 00:32:47
Det er vel bare det at som alle andre menneskelige trekk, og som de nevrotypiske, majoriteten, så har man både utfordringer og styrker. Altså enhver mennesketype, enhver, ethvert . Enhver kombinasjon av menneskelige trekk vil jo ha både styrker og svakheter, det er kanskje så enkelt?
Johanne Nordby Wernø - 00:33:07
Ja, det er jo litt det, og det er jeg kjempeopptatt av i boka mi også, at vi skal få lov til å være både sårbare og sterke. Jeg syns det virker som det er sabla vanskelig å få igjennom. Ja, det blir utfordringen.
Kaja Melsom - 00:33:19
Framover. Men du, helt til slutt så bare, ikke sant. Det pågår jo nå en, nettopp fordi vi kanskje er i dette paradigmeskiftet, så pågår det en ganske sånn til tider intens debatt om diagnoser, ikke sant. Det er jo diagnoser, vi har jo hatt en, man kan jo nesten kalle det en diagnoseeksplosjon, det har jo på ti år, tror jeg, blant unge voksne så har antall ADHD og autisme. Og dette har jo avstedkommet en debatt, særlig i akademia og litt sånn . ja, i avisene og sånn, om . som er veldig . Den er veldig bekymret. Hva er det som skjer? Og under den bekymringen så ligger det vel en mistanke nettopp om at vi overdiagnostiserer, at vi har begynt å sykeliggjøre alminnelige utfordringer og ja, det er veldig mange bekymringer som går i den retning. Hvordan reagerer du på denne debatten?
Johanne Nordby Wernø - 00:34:20
Ja, jeg syns så . Jeg syns jo det skal debatteres, og det kan være ubehagelig å debattere, men for meg så blir den … den blir for tøff for meg, som regel. Jeg ønsker ikke å … Jeg har sagt nei til enkelte sånne … Jeg ønsker ikke å sitte sammen med folk som mener at det er et problem, at folk som meg diagnostiseres, at de syns det er for mange, at de mistenkeliggjør … Jeg tror ikke de helt Det er mange velmenende, flinke folk med i de debattene, men jeg tror ikke at de helt forstår at for folk i min situasjon så oppleves det som en mistenkeliggjøring. Folk som meg er en gruppe som er ganske hardt rammet av imposter syndrom som det er, for du har fått en veldig sen diagnose, du . Du har fått en diagnose som det ikke er noen som helst forståelse for i samfunnet rundt deg, du har hele tiden et forklaringsproblem, eller iallfall en oppgave, med å fortelle hvorfor du er som du er, og at du har rett på en tilrettelegging og sånn. Og så kommer den debatten der, og så føles det litt … For å sette det på spissen, da, så kan det oppleves som at det sitter.
Johanne Nordby Wernø - 00:35:49
Det står jo i grell kontrast til . ja . Se på den forskningen jeg var inne på i stad, da, om disse selvmordstallene, eller om hvor mange folk i denne gruppen som lever med angst og depresjon, som de har fått som en følge av å gå udiagnostisert i mange, mange år. Sendiagnoserte autister og autister generelt er jo forferdelig godt representert i statistikker over alt fra AAP til ufør til ufrivillig skolefravær til . Nå trenger det ikke å være galt å være . For mange er det faktisk en blessing. Men da er det jo annerledes med statistikker over selvskading eller som veier inn på selvmord. Kontrasten blir så voldsom. Når du vet disse tingene om denne befolkningen, så blir det så . Jeg føler bare at . Farfra høres klyst ut, så har jo vår debatt kommet så kort at vi sitter og snakker om det på den måten. Når det fins den forskningen som fins, og når det fins et sånt community som fins utenfor Norges grenser.
Kaja Melsom - 00:36:56
Men er det da sånn at hvis jeg nå lanserer en eller annen teori om at nei, vi lever i et samfunn hvor prestasjonspresset er så høyt at alle blir forespeilt at de kan nå til toppen av samfunnsivået, Og at folk rett og slett leter etter diagnoser for å kvitte seg med skammen for hvorfor de ikke har greid å briljere. Hva tenker du om en sånn teori? Er det liksom . Det å prøve å finne samfunnsmessige eller strukturelle forklaringer på hvorfor stadig flere går til legen og ønsker utredning for en diagnose, er det . Tenker du, er det . Er det bare et tegn på at debatten er kommet for kort?
Johanne Nordby Wernø - 00:37:48
Snakker vi da spesifikt om autisme eller mangediagnoser?
Kaja Melsom - 00:37:50
Nei, jeg tenker mangediagnoser. Debatten går jo . Det er jo mange som tenker at det er prestasjonssamfunnet som gjør at folk trenger .
Johanne Nordby Wernø - 00:37:59
Ja, men jeg tror hvis du sitter og sliter med prestasjonssamfunnet, og så finner du ut i en katalog over spennende diagnoser at du kanskje er autistisk, da tror jeg du skal ha et svare strev hos utrederen din. Med å faktisk få en autismediagnose. Fordi det er et helt spesifikt sett med egenskaper og utfordringer som du . Jeg syns det skal godt gjøres å klare å få den diagnosen.
Kaja Melsom - 00:38:26
Kanskje ADHD er det man tenker på når man har sånne teorier. Fordi jeg greier ikke å briljere, jeg greier ikke å gjøre ting fort nok. Og det må være disse konsentrasjonsproblemene mine. Så er det jo lett å tenke at hvis vi hadde levd i et annet samfunn, hvor det ikke var så press på enkeltindividet, og hvor heller . . så ville det kanskje ikke vært behov for disse diagnosene? Men ADHD er kanskje en mer nærliggende diagnose?
Johanne Nordby Wernø - 00:39:03
Jeg tror jeg må ta ADHD-ene litt i forsvar der også og si at også det er jo en veldig spesifikk diagnose. Og du går gjennom en grundig utredning. Jeg var på åtte konsultasjoner for å få min diagnose, og de snakket med familien min og gjorde tester. ADHD er jo heller ikke noen diagnose som du får. Det er ikke manko på kunnskap om ADHD. Noe mindre på kvinner, som vi var inne på i stad. Men likevel. Jeg syns at det er en avsporing, egentlig, å tenke sånn. Jeg syns det man skal tenke på, er at det har vært en underdiagnostisering, og folk har lidd under det. Spesielt på ADHD og autisme, og spesielt da hos kvinner. Og det er ikke sånn at for mange får det nå. Det er sånn at for få fikk det før. Fordi man visste ikke hvordan det artet seg i kvinner. Og nå begynner man å vite det, og da kan man sette de adekvate diagnosene, sånn at folk får det bedre. Det syns jeg er relevant og bra.
Kaja Melsom - 00:40:05
Takk, Johanne, for at du kom hit, og at du har delt både personlige historier og tanker med oss. Og takk til Simon Lynhaug, produsenten som har holdt styr på oss. Dette var Kriseklubben, som er en podkast fra Human-etisk forbund. Og hvis du likte det du hørte, så må du gjerne like, dele og følge. Ha det bra. Vi ses til en ny krise om to uker.